Category Archives: Epilepsi

Skört

Ja, vad ska man säga. Helgen började med fruktansvärda nyheter om en terrorattack i Stockholm. Hela kvällen satt vi mer eller mindre klistrade vid TV:n för att följa med nyheterna. Alicia hade en del frågor kring nyhetsrapportering; om det var en tjuv, om han hade kört på människor i misstag, varför man kör på flit på människor, dog nån, tar polisen fast honom osv…. det var bara att svara så gott som möjligt.

På lördag var det kalas, först svärfar 65år på förmiddagen och sedan skulle Alicia på kompis-kalas på eftermiddagen. Axel vaknade upp hes och kraxig men pynjade på ändå.

Söndag tog vi det ganska lugnt här hemma, tänkte att barnen skulle krya på sig i sin förkylning. Blev en liten tur på apoteket och sedan gick vi ut för att hitta påskris som vi sedan pyntade ute i vårvärmen. Axel var lite gnällig men inget som vi tyckte var konstigt. Inne igen lekte Alicia och Axel ritade. Plötsligt när maken går fram till Axel börjar han krampa.  Fy fan!!! Vi gav extra medicin men det hjälpte inte lika snabbt som vi som oroliga föräldrar önskade så det blev samtal till 112 och sedan en tur till akuten för att kolla upp Axel. Krampen varade kanske 3minuter men kändes som ett år. Ett halvår har gått bra och jag trodde redan att vi var på den säkra sidan. Han har haft feber, förkylningar och magsjuka men klarat det bra. Vad som var orsaken nu, vet vi inte. Nu blir det dosökning och vi börjar om med dag 1. 2år måste det gå utan kramper för att man ska ens diskutera dossänkning och kunna tro och hoppas på att epilepsin vuxit bort. Därav räkning åter från 1.

Det är fruktansvärt det som händer i Syrien, resten av världen och i Stockholm, men på något sätt kan man, på gott och ont, lägga ett rum mellan sig själv och allt det fruktansvärda men när det gäller den egna familjen, ens barn, då brister mina murar och världen känns mera skör än vanligt. Nu vet vi ju att Axel har sin diagnos men det finns inget jag hoppas mera på än att den skulle växa bort och att vi slapp dessa anfall. Det går inte att förbereda sig på dem och det är för jävligt att uppleva dem, men så ser vår vardag ut och vi måste hantera den.

Alicia var återigen en riktigt klippa, vår prinsessa Modig. Inte orolig förrän hon ser mig ledsen och då erbjuder hon sig att sitta bredvid så hon kan trösta mig. Älskade unge!

När man är så duktig när man inte ens är 5år då förtjänar man att få en lillasyster till Skrållan. 

Axel är fortsatt förkyld och nu dessutom med hög feber, hoppas detta går över snarast. Alicia har varit på dagis och påskpysslat och imorgon får man vara påskhäxa. Maken jobbade idag och jag var hemma med Axel. När det var dags att hämta Alicia hade Axel feber och jag ville inte utsätta honom för att behöva åka iväg och hämta Alicia. Som tur har man de bästa arbetskamraterna. Ett samtal och Alicia hämtas från dagis och kommer dessutom hem med glass till sig och lillebror. ❤ Tacksam till 1000 för hjälpen! 

Snart påsklov och då hoppas jag att vi kryar på oss och får må bra tillsammans och samla ny energi. 

Lämna en kommentar

Filed under Alicia, Axel, Epilepsi, Familj, Påsk, sjuk, Uncategorized

En mammas oro

Sedan en månad tillbaka har jag inte riktigt varit mig själv, åtminstone inte inombords. 

Axels kramper,epilepsi diagnosen,att ta in det,förstå det och försöka fungera normalt rent emotionellt och intellektuellt är svårt. Näst intill omöjligt kan jag påstå. Min oro över honom har varit stor och är väl det än om än lite mindre. Jag kan fortfarande drömma om hans kramper. 

Mitt i all oro över Axel har jag nu kommit på mig själv att oroa mig sjuk även över Alicia. I veckan tog jag henne till doktorn för jag tyckte att hon såg blek ut. I övrigt ok på alla fronter men blek. Jag ville kolla hennes hemoglobin-värde. Fick en tid till doktorn som ordinerade hb och järn-prover. Alicia stackarn grät och ville absolut inte ta prover, hon mådde ju bra och hur jag än försökte förklara,lugna och muta ville hon inte. Proverna blev tagna och det gick bra till slut. Svaren såg bra ut. Nu borde jag vara nöjd va?

Icke. Alicia,ja vi alla hostar nu och Alicia säger att hon har ont i benen,ibland i magen och i dag i bröstet mot hjärtat. Jag försöker vara logisk men kan inte. Jag försöker vara lugn och prata med henne och fråga var hon har ont och hur det känns. Ibland försvinner värken men som idag satt värken i bröstet kvar. Lite grann. Ju mera jag frågar pga oro desto mindre vill ju hon svara. Dessutom sa hon på en gång att hon inte vill åka nånstans. Jag skulle helst ta henne till doktorn och åtminstone ta ett crp ocv leukocyter. 

Jag oroar mig för allt. Letar symptom på att barnen inte mår bra. Oroar mig för att jag missar nåt om Alicia för att jag oroar mig över Axel. 

Trodde aldrig att jag skulle bli en sån här irrationell person. 

Tur att min man är mer förståndig. <3. Vad skulle jag annars göra? 

Tänk om man bara kunde få en garanti på att barnen mår och alltid kommer må bra. Visst skulle allt vara lättare då? 

Denna mamma oron… Mina älsklingar för er gör jag allt! ❤ ❤

2 kommentarer

Filed under Alicia, Axel, Barn, Epilepsi, Förälder, Funderingar, Kärlek

Lillhjärtat mitt

I tisdags fick Axel feber. I onsdagskväll krampade han (igen) men nu visste vi (trodde vi)vad det var och hade medicin hemma så krampen var snabbt avbruten. Ringde ändå 112 och de tyckte vi skulle åka in för en kontroll. Sagt och gjort och ca 2h senare var vi hemma igen. 

Där skulle detta ha kunnat sluta. Iställer blev det från torsdagmorgon ambulansfärd och inläggning och fram till fredagmorgon ytterligare tre korta kramper, dessa gånger utan feber. Inlagd på barn för observation och fredag eftermiddag fick vi diagnosen; vår älskade lillkille har epilepsi och han påbörjade medicinering på en gång. 

Epilepsin kan växa bort men det vi inte på de närmaste åren. Det är ingen farlig sjukdom och det ska inte ha någon hämmande effekt på hans utveckling. Vi får hoppas att det går bra med medicineringen och att det håller kramperna borta. 

Alicia har varit så duktig och lugn hela tiden. Maken likaså. Jag däremot går sönder. Jag är nervös och orolig så det gör ont i hela kroppen. Jag analyserar och observerar minsta steg,min,ljud och gest Axel gör och oroar mig för att det ska hända något eller att han skulle ha fått några men av kramperna.

Jag med sjuksköterske- och vårdlärarbakgrund är den som är mest ologisk o irrationell just nu. Det är tungt även om det är skönt med en diagnos och behandling. Tänk om man visste att detta var klart nu och aldrig mera! Min älsklingar. Tänk om jag kunde skydda er mot allt!! ❤
Däremot måste jag påpeka vilken bra vård vi har i detta land. Jag vet att det inte alltid ser ut så men vi har fått snabb kontakt med 112,ambulans och läkare. Vårdpersonalen har också varit duktiga och haft ett bra och lugnt bemötande och har verkligen tagit hand om hela familjen. 

4 kommentarer

Filed under Axel, Epilepsi, Kärlek, sjuk